Две тысячи долларов тратят ежемесячно на лечение 4-летней Кати Степаненко

У ребенка редкий диагноз - PS CINCA / NOMID - хронический детский кожно- артикулярный - неврологический синдром, - аутовопалительное заболевания.
Девочка - единственный ребенок в Украине с такой болезнью.

"Ребенок родился доношенным, якобы здоровым. 3,800 кг веса и 51 см роста. Еще в роддоме была сыпь на ножках, ступнях, ручках, ладошках и лице. Врачи говорили - инфекция. Перевели в детскую больницу. Там давали антибиотики, но сыпь распространился по всему телу. Никакой инфекции не нашли, нас выписали домой. Со временем эта сыпь то проходила, то заново появлялась. Сдали анализы - были немного увеличены лейкоциты и СОЭ", - рассказывает Елена Степаненко мать девочки.

Когда ребенка показали аллергологу, то обнаружил в ней вирус Эпштейна Барра.
Девочка худела на глазах. У нее часто поднималась температура до 42 градусов. Еще через год консультации с врачами, Кати поставили диагноз ювенильный ревматоидный артрит ( ЮРА ). Назначили для лечения гормоны. Через них, состояние здоровья немного улучшилось, но уже через пару месяцев у ребенка упало зрение. Появилась катаракта на двух глазах. Часто стала болеть голова, девочка отставала в развитии.
В 3 года и 10 месяцев родители узнали новый диагноз Катюши - генетическое заболевание синдром CINCA / NOMID.

"Мы отправили анализы ДНК в Дрезден в Германии, и оттуда пришло подтверждение мутации. Подтвердили это и в Киеве. Сейчас мой ребенок уже начинает жаловаться на слух. Коленные суставы все больше деформируются и болят. Продолжается задержка в умственном и физическом развитии. Болезнь неизлечима. Но можно продолжить и облегчить жизнь с помощью лекарств - "Кинерет" ("Анакинры"). Их следует принимать ежедневно, в течение жизни. В Государственную программу мы попасть не можем, потому что эти лекарства не сертифицированы в Украине, и болезни такой у нас нет. Помочь получать их, могут в Москве в отделении клинической иммунологии, или в NIH США, штат Мэриленд. Но на Америку у меня почти не осталось надежды, наше дело под рассмотрением уже довольно долго, а программа у них только до 2015 года".

Стоимость месячного курса лечения для Кати составляет 2000 у. о. Ребенок живет только с мамой и бабушкой. Они не в силах самостоятельно заработать на лечение. Просят неравнодушных откликнуться.

Банковские реквизиты для помощи:
ПриватБанк МФО 0305299 ОКПО 14360570
Счет получателя: 29244825509199
Назначение платежа: Пополнение кратки 5168757217142423, Степаненко (Макисмова) Елена Викторовна, и. к. 2875500488 Телефон мамы Кати - Елены Степаненко (Максимовой): ( 067 ) 793-76-94.

×