— Когда сын родился, на спине у него была опухоль с кулак. Неправильно сформировался спинномозговой канал. Позвонки и нервы, которые должны были идти в ноги, пошли в разные стороны, — рассказывает 42-летняя Виктория Пантази из Ивано-Франковска. Ее сын 9-летний Радомир имеет порок развития нервной трубки. Ноги парня почти не работают.
На 10-й день после рождения Радомиру сделали операцию. Выписали через месяц.
— Домой отдали ребенка с парализованной нижней частью тела. Сказали: "Бог вам поможет", — рассказывает Виктория.
Имеет еще двух старших сыновей-школьников. Они здоровы. Причину болезни Радомира врачи объяснить не могут.
— Одни медики говорят о влиянии Чернобыля. Другие это отрицают, — продолжает. — Врачи прогнозировали, что сын даже не будет сидеть. Сначала он научился ползать, как червячок. Подтягивал ноги под себя. Обратно разогнуться не мог, поэтому помогал себе двигаться локтями.
Потом мы купили ходунки. В них сажали Радомира и двигали его ногами. Целый год так шагали, чтобы понял, чего от него хотят. Затем наложили пластиковые ортезы. Они правильно размещают суставы. В них мог понемногу ходить.
В 3 года Радомиру поставили новый диагноз — фиксацию спинного мозга.
- Сказали, что нас ожидают еще три операции, - говорит Виктория Пантази. — После первого вмешательства все срослось в один клубок — кости, мышцы, нервы. Его могло парализовать в любой момент. К тому же у Радомира начались приступы эпилепсии. От этого чуть в депрессию не впала.
Украинские врачи не могли сойтись на одном. Одни советовали ждать, другие — немедленно делать операцию. Год мы собирали деньги. Радомира оперировали в Израиле за 60 тысяч долларов (1,7 млн грн. — ГПУ). Операция прошла удачно. Сын стал расти — вытянулся на 10 сантиметров. Некоторые мышцы на ногах начали двигаться. Начал проситься в туалет, потому что раньше не чувствовал ничего. Однако до сих пор приходится одевать подгузник.
Сложность в том, что ребенку безразлично. Он не осознает, что у него что-то не так. Ему весело от того, что может стукнуть себя по ноге и не больно. Чтобы поощрить Радомира заниматься на тренажере или беговой дорожке, обещаем мультики или игру на планшете. За хорошее поведение в реабилитационном центре давали лакомство.
Был период, когда Радомир смотрел с опаской на каждого, кто приходил домой. Думал, что с ним еще будут делать. Сейчас — это обычный ребенок, любит играть. Однако немного отстает в развитии из-за большого количества наркозов и лекарства от эпилепсии. В свои 9 чувствует себя на 5. Однако память у него хорошая. Любит эмоционально пересказывать сказки в ролях. Писать и читать учу сама. Учителя приходят, но от них плохо воспринимает информацию, отвлекается. С ними может только порисовать и поиграть в кукольный театр.
Недавно врачи обнаружили, что у Радомира неправильно развиваются тазовые кости и суставы. Мать нашла реабилитационный центр в Канаде. Там разрабатывают индивидуальную программу на исправление суставов. На лечение семья собирает $29 тыс. — более 823 тыс. грн.
Виктория с рождения Радомира не работает, ухаживает за детьми. Имеет диплом учителя музыки и экономиста. С мужем разведена. Он поддерживает материально и проводит время с сыновьями.
Желающие помочь Радомиру могут присылать деньги на карту Приватбанка 4149 6293 0038 6836. Получатель - Виктория Пантази.
2 
1
Комментарии