Дети с артритом под киевской мэрией просили денег на лекарства

Фото: Фото: Ольга Юркова

20 августа в полдень дети, больные артритом, пришли к киевской мэрии с ранцами и книгами и составили из наклеенных на них листков бумаги надпись "мы хотим в школу". Государство не закупило им лекарства.

"Мы пришли, потому что обычная терапия нам не помогает, - говорит Светлана Тихон, 38 лет, мать пятилетнего Николая. - Ребенок принимает уколы, антидепрессанты, но они уже не действуют. Мы год назад начали принимать иммунобиологические препараты. Полгода не было обострений. Искали деньги, спонсоров. Эти уколы стоят тысячи гривен. Начались перебои - вернулись обострения. Вся надежда, что город даст нам денег. "

Во время обострений у ребенка болят суставы, лихорадит, поднимается температура. Их в Украине около двух сотен. В Киеве - 20. Из-за острой боли им трудно учиться.

"Этим детям немедленно требуется лечение иммунобиологическими препаратами, - говорит Екатерина Коднянская, председатель инициативной группы ОО" Радость движения ". - Они дают устойчивое облегчение. Организм не разрушается, не нужны гормоны. Но эта терапия дорогая. Во всем мире дети получают ее за счет государственных, региональных или страховых программ. Мы пришли, чтобы напомнить чиновникам - они забирают у наших детей шанс стать школьниками."

В этом году на лечение столичных детей в программе "Здоровье киевлян" предусмотрели почти 2 млн.грн. Но ни один ребенок денег не получил. Общественная организация "Радость движения", которую родители больных детей создали в апреле, обратилась в мэрию. Чиновники пообещали выделить деньги со второго полугодия, а в августе провести тендеры на закупку лекарств.

"Дети-инвалиды до 16 лет должны получать эти деньги, - говорит Екатерина Коднянская. - На сессии Киевсовета 12 июля депутаты проголосовали за их выделение. Но ни одной гривни так и не дали. На запросы в мэрию мы получили два письма, которые противоречили друг другу. Финуправление сообщило, что в 2012 году средства не предусмотрены, а управление по вопросам обращений граждан - что заложены. Оба письма имеют одну дату. "

Ювенильный ревматоидный артрит - это хроническое воспаление одного и более суставов по неизвестной причине. Часто поражает внутренние органы. Дети переносят сильную боль, им трудно двигаться, не ходят в садик и школы. Большинство становятся инвалидами. Болезнь сдерживают большими дозами гормонов, боль снимают обезболивающими. Но 15% больных детей нечувствительны к ним. Возникает ожирение, зависимость от гормонов, дети отстают в развитии, медленно растут.

"Мы писали письмо президенту и обращались к Попову, - говорит Екатерина Коднянська. - Это не панацея, но шанс детям на нормальную жизнь. Такими препаратами лечат онкологию, другие болезни. Чтобы назначить их, требуется серьезное обследование. Эти дети имеют наблюдаться у психиатров. Но все это можно сделать. Гормоны и химиотерапия имеют гораздо больше побочных эффектов, но ими везде лечат. "

Елена Шевченко, начальник управления по обеспечению лечения материнства и детства, заверила, что эти деньги есть, но еще не дошли до исполнителей. Прежде всего, по ее словам, деньги направили на помощь больным, которые без них не смогут жить - диабетикам, онкобольным, людям с гемофилией. Глава КГГА Александр Попов пообещал разобраться с проблемой и выделить средства.